© H. van der Ploeg
Dr. Birger Fagher, Dercum Genootschap Zweden.
Veel patiënten die lijden aan Mb Dercum hebben vaak gedurende lange tijd pijn geleden en hebben ook verschillende dokters
geraadpleegd, voordat ze eindelijk de juiste diagnose kregen.
Soms kregen ze 'fibromyalgie' als diagnose, maar die ziekte veroorzaakt een duidelijke pijn in bepaalde z.g. 'gevoelige
plekken', symmetrisch geplaatst boven de aanhechtingen van de spieren aan beide kanten van het lichaam. Mb Dercum
echter, veroorzaakt een opvallende pijn bij iemand in het algemeen, en in het bijzonder in het 'vettige'weefsel van de
bovenarmen, de binnenkant van de dijen en knieën, de buitenkant van de dijen (de z.g. 'rijbroek'dijen), de buik en het zitvlak.
Daarom is de naam (pijnlijke obesitas adiposis dolorosa) geintroduceerd. Bovendien, Dercum patiënten hebben dikwijls erge
pijn in het geraamte.Vele vrouwen (slechts 5% mannen) hebben moeten vechten om geloofd te worden, niet in het minst door
medische diensten en regionale verzekeringsmaatschappijen. Waarom?
De reden is dat de medische diensten een strikte werkwijze hebben opgesteld , waarin je noodzakelijkerwijs moet passen. In
het geval dat je bloedonderzoeken geen afwijkingen vertonen, loop je het risico dat je als geestelijk ziek wordt aangeduid.De
medicijnen, die worden gegeven, hebben dikwijls geen effect op deze symptomen, en de Dercum patiënt zal zeer
waarschijnlijk worden beschouwd als zijnde zwaarmoedig, 'burnt out', neurotisch of men komt aan met de een of andere
diagnose, dat wantrouwen opwekt.
Als een patiënt klaagt over 'pijn in elke ledemaat', veronderstellen dokters vaak, dat medicijnen tegen reuma zullen helpen.
Gewone pijnstillers hebben echter weinig of geen effect op de pijn in het adipose weefsel of het geraamte. Als een toestand
zonder pijn bereikt wil worden, dan zouden drugs als morphine of gelijke medicijnen voorge¬schreven kunnen worden.De
sociale verzekeringsautoriteiten hebben heel vaak de patiënten gewantrouwd. Zonder een correcte diagnose en hulp van de
medische zorg en ook van de autoriteiten, die erbij betrokken zijn, is het niet te verwonderen, dat patiënten gedeprimeerd
raken en soms medicijnen nodig hebben, die voorgeschreven worden aan mensen, die geestelijke afwijkingen vertonen.
In plaats van hulp te geven, wordt er gereageerd met: 'We hadden gelijk. Per slot van rekening: de symptomen hebben
psychologische oorzaken'. Deze reacties zijn talloos. Daar aan de diagnose heel dikwijls wordt getwijfeld, kunnen patiënten
de voordelen, die verbonden zijn aan een ziekte, mislopen, toe te schrijven aan het feit, dat dokters, die in dienst zijn van de
sociale verzekering, de diagnose van de dokters van de patiënten zelf, niet geloven. Dit zal natuurlijk leiden tot ernstige
economische problemen voor de patiënten.De symptomen zullen na verloop van tijd verergeren.
Geheel volgens de routine, krijgen patiënten dan lichamelijke therapie. Ongelukkig genoeg is deze werkwijze van geen enkel
nut voor de Dercum patiënt. De meeste patiënten met Mb Dercum hebben geen enkele verbetering te zien gegeven.
Integendeel, het is bekend, dat de symptomen erger worden gedurende de behandeling en sommige patiënten zijn zelfs niet
in staat gebleken om weer aan het werk te gaan.Opgemerkt dient te worden, dat de leiding van de sociale verzekering en
haar doktoren heel dikwijls tekort schieten in medische verantwoordelijkheid en zelfs niet voor de Medische Tuchtraad
gedaagd kunnen worden, als de rehabilitatieproef slecht afloopt.
Een meer realistische kijk op de zaken kan echter tegenwoordig vastgesteld worden. De informatie over Mb Dercum in de
medische literatuur is in de afgelopen jaren erg gebrekkig geweest. Dat is zeer verbazingwekkend,daar de Dercum ziekte
voor het eerst in 1888 werd beschreven door Francis Dercum, de beroemde Amerikaanse professor in de psychiatrie. Dat
gebeurde zelfs al voor de ontdekking van fibromyalgie, dat in Duitsland rond 1900 werd beschreven en dat in de V.S. rond
1980 werd herontdekt. Prof. Dercum was gedurende zijn laatste jaren actief als lijfarts van president Wilson.
Er zijn gevallen bekend van patiënten, die een opmerkelijk herstel te zien geven,als ze 'suikerpillen'(placebo) innemen. Deze
proeven met Dercum patiënten hebben echter helemaal geen effect op de pijn. Dit is verzekerd in een onofficieel rapport, dat
laat zien, dat Mb Dercum niet zomaar een ingebeelde ziekte is. Mb Dercum staat te boek bij de WHO (volgens ICD-10) onder
het nummer E88.2. Mb Dercum is een typische vrouwelijke ziekte. Volgens de statistieken is het percentage vrouwen dat de
ziekte heeft 20 keer groter dan dat van de mannen. Mb Dercum doet dikwijls z'n intrede, als de patiënt de leeftijd van 20-35
jaar bereikt heeft.
Soms ook op jeugdige leeftijd of op middelbare leeftijd. Het is daarom geen ziekte, die optreedt gedurende de menopauze.
De ziekte gaat dikwijls over van grootmoeder/moeder op dochter. Meestal overvalt de pijn de patiënt. In het eerste stadium
van de ziekte lijdt de patiënt pijn na geringe inspanningen; later komt de pijn zelfs opzetten gedurende pauzes. Na een
kortstondige periode van plaatselijke pijn (b.v. in de heupen, de bovenarmen en het smalle gedeelte van de rug), doet de pijn
zich overal voor. Een snelle en in 't oog lopende toename in gewicht van rond de 20-30 kilo gedurende het eerste jaar is niet
ongewoon.
Dit duidt op groot lijden voor de patiënt, in het bijzonder als de knieën en dijen zijn aangetast en ze hebben ook de grootste
moeite bij het lopen, vanwege de zwellingen aan de binnenkant van de dijen en knieën als ook de pijn in de botten van de
voeten, de lagere ledematen en de dijbeenderen.Het is niet mogelijk voor deze patiënten om gewicht te verliezen.
Verschillende Dercum patiënten hebben het geprobeerd door te vasten of de raad op te volgen van de Weight Watchers en
dat alles zonder enig resultaat. Er zijn ook patiënten die hun maag hebben laten verkleinen (Verticale Maagplastiek "VBG-
operatie) om zodoende gewicht te verliezen om daarmee de last van de gewrichten te verminderen. De operatie om gewicht
te verliezen is succesvol, maar de patiënten houden hun pijn.
In Malmo-Lund is een project gestart met liposuctie om de pijn te verzachten. Het had voor ongeveer 80% van de patiënten
een gunstig resultaat. De resultaten van deze operatie worden nu nauwkeurig onderzocht. Jammer genoeg kan een
liposuctie geen verlichting geven voor de pijn in het geraamte. Integendeel, sommige patiënten hebben erover geklaagd, dat
de pijn in de beenderen is toegenomen, terwijl de pijn in de zachte delen is afgenomen. Voor en na de operatie werden er
metingen verricht door de 'vetlaag'van de patiënt als het ware samen te knellen met een instrument, dat weer verbonden was
met een speciaal toestel, dat objectief vaststelt hoeveel pijn iemand voelt (dolorimeter). Men ging zelfs zover, tot de pijn
ondraaglijk werd. Twee jaar daarna was de pijn wat toegenomen,maar was toch minder dan voor de operatie.Niet iedere
patiënt wordt te zwaar door Mb Dercum. Sommige patiënten hebben pijn in de reeds bestaande vetbolletjes, ofschoon ze niet
te zwaar zijn. Deze vetbolletjes hebben de neiging om groter te worden.
Ermee verbonden systematische verschijnselen zijn b.v. chronische vermoeidheid, op Sjörgen lijkende verdroging, onhandige
handen en vingers, opgezwollen handen en voeten, slapeloosheid, stijfheid, pijn in de botten en een neiging om gauw
kneuzingen op te lopen. Het is bovendien niet zeldzaam, dat de patiënten een depressie krijgen. Het is bovendien erg lastig
vanwege de pijn in het zitvlak en de wervels. Soms is het erg moeilijk om met de bus of de auto te gaan.De pijn is niet
dezelfde als fibromyalgie, hij is zelfs erger. Er zijn ook patiënten die fibromyalgie hebben. Dit feit heeft doktoren er toe
gebracht om te denken dat het om dezelfde ziekte gaat. De pijn die geassocieerd wordt met Mb Dercum is zeer intens,
brandend, geeft pijnscheuten en veroorzaakt veel pijn.
Vele patiënten beschrijven de pijn als 'kokend heet', 'alsof je op versplinterd glas loopt' of 'dat de pijn door je hele lichaam
gaat'. Meestal is de pijn symmetrisch.Algemeen bekende pijnstillers, zoals Magnecy (dat acetylsalicyclic acid bevat), Orudis
(dat ketoprofen bevat) of Voltaren (dat aceclofenac bevat) hebben goede resultaten bij patiënten met Reuma Arthritis (RA),
maar niet bij Dercum patiënten en dikwijls krijgen ze maagproblemen en zelfs open zweren. Er zijn tegenwoordig nieuwe
medicijnen, zonder dat de patiënt acute maagpijn krijgt. Het moet duidelijk gemaakt worden, dat de pijn erger kan worden, als
de mensen om je heen de patiënt steeds maar niet vertrouwen. Daarom zou het goed kunnen zijn, als de patiënt enkele lichte
anti-depressieve medicijnen zou innemen, al was alleen maar om de situatie het hoofd te kunnen bieden, ofschoon deze
medicijn op zichzelf de pijn niet verlicht.
Vele patiënten, maar niet allen, voelen verlichting door warmte en een lichte massage. Acupunctuur staat er voor bekend, dat
het slechts weinig of geen effect geeft. De pijn neemt toe door druk of door te strak zittende kleding. Ook gedurende de
menstruatie wordt de pijn erger. Als de patiënten te zwaar worden, wordt de pijn erger. Het kan plaatselijk of verspreid
voorkomen.Waar komt de meeste pijn voor? Door de hartkloppingen te onderzoeken wordt het duidelijk, dat de pijn duidelijk
gelokaliseerd kan worden in het 'vet'. De pijn kan echter ook dieper liggen in de organen en in het beenvlies van het
botweefsel. Door wat vet weg te nemen, vermindert de pijn opmerkelijk.
Maar niettegenstaande boven genoemde feiten, is het moeilijk te zeggen, vanwaar de pijn komt. Misschien zijn de
zenuwvezels slecht. De pijn wordt groter door een lichte druk en belading. De pijn kan plaatselijk zijn, b.v. bij ronde dijen,
knieën en ellebogen, of verspreid in het vet. Soms is het duidelijk in vetbobbels, die zo zeer kunnen doen, dat ze chirurgisch
verwijderd moeten worden. Bij veel patiënten is het vet gelijkmatig verdeeld over het gehele lichaam., zoals bij de vrouwen in
de schilderijen van Rubens, terwijl anderen de z.g. 'riding knickerbocker breeches' dikte hebben, die door liposuctie
gemakkelijk te controleren is.Overgewicht en pijn in het 'vet' en beenderen zijn niet de enige symptomen.
De patiënten klagen dikwijls over een droge mond en ogen, dat heel vaak uitloopt op een klassieke Mb Sjörgen. Soms komen
ontstekingen rond de pezen voor.Af en toe kan de pijn zich ontwikkelen tot fibromyalgie, maar daar het bovenliggend vet erg
zeer doet, is het onmogelijk om te bepalen of het vet of de pezen pijn doen. De volgende verschijnselen doen zich dikwijls
voor bij Mb Dercum: de functies van de schildklier, hoofdpijn, pijnlijke ribben en pijn rond het hart (vele patiënten zijn naar het
ziekenhuis gegaan, in de veronderstelling dat ze een hartaanval hebben gehad), onregelmatige moeilijkheden in de dikke
darm, pijnlijke rugklachten, pijn in de polsen en in de geslachtsdelen.
Overgewicht op zichzelf is dikwijls een grote handicap. Naast de slijtage aan de gewrichten lijden Mb Dercum patiënten door
overgewicht soms aan hoge bloeddruk, suikerziekte en een toenemende cholesterol waarde. Ook de ademhaling kan
onvoldoende zijn. Vervormde gewrichten komen voor, maar dat kan verholpen worden met verzachtende medicijnen. De
Dercum patiënten hebben hier echter niets aan.Mb Dercum patiënten hebben problemen bij het staan, het lopen, vooral als
ze een trap op moeten. Het is noodzakelijk om te stoppen en te rusten om daarna weer verder te kunnen.
Al deze pijn leidt tot moeilijkheden op sociaal en seksueel gebied. De patiënten voelen zich het slachtoffer en worden dikwijls
aangespoord om te vermageren, met weinig of geen resultaat. De pogingen om gewicht te verliezen brengen dikwijls met
zich mee, dat de patiënten honger krijgen. De pijn in de handen is een obstakel, in het bijzonder bij het verzorgen van een
baby. Sommige patiënten hebben zelfs problemen om naar het toilet te gaan en om in en uit de badkuip te gaan.
In tegenstelling met fibromyalgie is het bloedbezinksel hoog (20-50mm) en bij toepassing van het electrophoresis systeem (plasma), worden ontstekingen gezien als de oorzaak van de hoge bezinksel graad. Dercum patiënten zijn vergeleken met andere personen, die wel 150 tot 160 kg. wegen, en men kwam tot de ontdekking, dat de vetcellen in Dercum patiënten veel groter zijn dan bij andere zwaarlijvige personen, en deze cellen hebben de neiging om steeds groter te worden. De warmte productie (gemeten met een micro- calorimeter) in de vetcellen van een Dercum patiënt is hoger dan dat van andere zwaarlijvige personen met dezelfde grootte vetcellen. Er is een lichte toename te zien bij een Dercum patiënt van het ruggenmergvloeistof, vergeleken met dat van de fibromyalgie patiënt en lager dan dat van andere gezonde personen, die te dik zijn. Met microscopische onderzoeken worden de ontstoken cellen rond de vezels zichtbaar. Het zuurgehalte dat het vet opbouwt, heeft wat de verdeling betreft een verschillend percentage bij Dercum patiënten dan bij gezonde te zware personen met een toegenomen waarde van enkelvoudige zuren. Het in staat zijn om te werken vermindert heel snel. De moderne revalidatie, die de patiënten wordt opgedrongen—zwemmen, verschillende werkproeven—houden absoluut geen rekening met de aard van de ziekte. Het is duidelijk bewezen, dat zelfs lichte pogingen de symptomen erger maken. Dercum patiënten hebben dikwijls psychologische hulp nodig, vanwege al het wantrouwen, dat door mensen bij de sociale verzekering en de maatschappij al jarenlang ten toon gespreid wordt. Mensen die er niet ziek uitzien of gehandicapt, worden dikwijls wijsgemaakt, hoe gezond ze er uitzien. Maar niet alle ziekten zijn zichtbaar, zelfs suikerziekte niet of een beginnende kanker. Zeg nooit tegen iemand: "je kunt niet ziek zijn - je ziet er zo gezond uit"! Suggesties voor behandeling: De Dercum patiënt moet dagelijks met vele dingen geholpen worden. Het huis moet dikwijls aangepast worden aan de behoeften van de gehandicapte. Een lift kan noodzakelijk zijn, zowel als speciale kranen, huishoudelijke benodigdheden, waar men gemakkelijk mee kan omgaan, steunen voor de polsen, zachte kussens, orthopedische schoenen en misschien een auto, uitgerust voor de noden van een gehandicapte. Het is aan te bevelen, dat sommige patiënten een gereduceerde tandarts rekening krijgt vanwege een droge mond, dat caries kan veroorzaken. Het is ook belangrijk, dat men een dieet volgt zonder sommige soorten vet. Verder medicijnen die een verzachtende werking hebben. Een goed medicijn is Somadril (dat carisoprodole bevat) en dat de spanningen in de spieren uitschakelt, maar ook hier is het noodzakelijk om voorzichtig te zijn. Als de patiënt lijdt aan slapeloosheid of erg weinig slaapt, is een medicijn dat kan leiden tot slaap, aan te bevelen. Er is b.v. Imovane (dat zopiclone bevat) of Stilnoct (dat zolpidem bevat), die de patiënten helpen om in slaap te vallen.Het komt zelden voor, dat de patiënt verslaafd raakt aan de voorgeschreven medicijnen. Het is soms mogelijk om wat gewicht kwijt te raken en om beter adem te kunnen halen met Ephedrine chloride. Deze medicijn heeft effect bij 50% van de patiënten. Het verhoogt de spierwerking door de zenuwen te stimuleren en het vermindert de eetlust. Er zijn geen positieve resultaten te melden na het slikken van gewone vermageringspillen, b.v. Xenical (dat ortistate bevat), dat ervoor zorgt, dat 30% van het vet dat ingenomen wordt, direct door de ingewanden gaat. Vele soorten voedsel, dat de gezondheid moet bevorderen, zijn door de patiënten getest, zonder opmerkelijk resultaat. De feiten, hierboven vermeld, zijn vermeld door dr. Birger Fagher, M.D. Hij is ook specialist bij de Zweedse Dercum Genootschap. Samenvatting: Fibromyalgie patiënten hebben gewoonlijk een normaal gewicht en bij hen vindt de pijn zijn oorsprong in de spieren van de buik. Buikspieren zijn de grote massa spieren die de beweging regelen . Bij patiënten met Mb Dercum is de pijn hoofdzakelijk gelocaliseerd in de overvloedige 'vette'weefsels en geraamte. De pijn biedt grote weerstand bij behandeling. Liposuctie leidt tot een postoperatieve afname van het gevoel in de delen, die behandeld zijn. Ontsteking speelt een rol bij het ziektebeeld. Ontstekingen in het cellenproces worden in stand gehouden door een toename van verschillende plasma proteine. Pijnlijk vet (Adiposis dolorosa) vertoont een spectrum van verschijnselen, die volgens een bepaald systeem met elkaar verbonden zijn, b.v chronische vermoeidheid, sporadisch voorkomende aanvallen van lichte koorts, op Sjörgen lijkende droogte en opgezwollen handen en voeten. Placebo heeft geen effect op de pijn. Vele patiënten hebben het meegemaakt, dat ze uit de ziekteverzekering werden gezet door verzekerings maatschappijen in Zweden. (Fagher B., M.D. ten behoeve van het Dercum Genootschap in Zweden.) De ervaringen van een Mb Dercum patiënt. Chronische en voortdurende pijn in het gehele lichaam. De pijn varieert van dag tot dag. Verlies aan concentratie, afwezig..... Abnormale vermoeidheid, die een obstakel vormt bij de dagelijkse bezigheden. Gedeprimeerd, zonder zelfvertrouwen, nerveus en licht geraakt. totale onbegrip Slapeloosheid, dikwijls 's nachts wakker wordend of in het andere geval te veel slapend. Zwak, de spieren kunnen niet gespannen worden. Zonder enige reden aan stress lijdend, duizeligheid, en misselijkheid. Verdoofdheid, irritatie in de spieren en huid, hoofdpijn, moeilijkheden ondervindend bij het dragen van kleren. De ziekte kun je niet aan de buitenkant zien
Leven met adiposis dolorosa
Is leven met onbegrip
