ik ben een man van 52 jaar oud en ik heb de ziekte van dercum ook wel met een mooie naam adiposis dolorosa genoemd. Maar zo mooi is deze  ziekte zeker niet. Deze ziekte wordt steeds maar weer gebagatelliseerd, zo van ach je hebt een bultje die laat je even weghalen en je bent weer genezen. of zo van ik heb ook z’n bultje en ik heb er geen last van. Steeds maar weer die onbegrip. De ziekte van dercum is een genetische stofwisselingsziekte die ik van mijn moeders kant heb georven. Als je deze (zeldzame) ziekte hebt dan is je leven een hel. Je hebt in je lichaam lipomen (gezwellen) die zitten bij mij ook op mijn spieren. Ik kan van tijd tot tijd mijn arm niet meer gebruiken hij tintelt dan heel erg en heb er totaal geen kracht meer in. door massage van de lipoon kan hij tijdelijk worden uitgeschakeld maar je weet nooit wanneer hij weer actief wordt. Maar het duurt nooit lang voor hij weer actief wordt, we praten over minuten,uren. Het is erg moeilijk om dit allemaal uit te leggen als je het niet hebt. ik heb ook lipomen op mijn rug en buik. Het zijn er wel een stuk of 100. Het verwijderen van lipomen is geen optie omdat ze altijd weer op dezelfde plek terug groeien. Maar je leeft de hele dag met pijn en je hebt totaal geen energie meer, het is elke dag maar weer aanploeteren. Het sloopt je lichaamelijk en geestelijk, en gewoon slapen lukt ook niet daarom ben ik altijd zo erg moe. Als ik me inspan al is het maar een beetje dan begint mijn lichaam te trillen en wordt ik duizelig. ik moet daarom veel zitten en/of liggen. iDe lipomen worden ook wel eens erg warm ik moet ze dan koelen door middel van een natte handdoek. ik heb altijd een emmer koud water bij mijn bed staan. k kom daarom vrijwel niet buiten omdat ik bang ben om een aanval te krijgen en een emmer water is ook niet gauw te vinden op straat. Daarbij heb ik ook nog eens suiker. Mischien is het wel de combinatie van adiposis dolorosa en suikerziekte dat hiervoor zorgd. ik ben in het verleden al bij 3 ziekenhuisen geweest maar die wisten ook niet wat er aan de hand is. Ook had ik correspondentie gehad met prof.Kuhn van het UMC te utrecht. Hij had er wel eens wat van gehoord maar wist het fijne er niet van. Dus ik kwam hier ook niet verder mee. Er wordt naar deze ziekte in nederland vrijwel geen onderzoek gedaan omdat er geen geld voor is. In de Verenigde staten en Zweden wordt er wel onderzoek naar gedaan. Maar hopen dat er ooit een doorbraak komt en dat we deze nare ziekte kunnen overwinnen. VERVOLG

Leven met adiposis dolorosa Is leven met onbegrip